Sam Berns Biographie et message transmis

Sam Berns (1996-2014) était une adolescente américaine qui a vécu une courte vie à la suite d’une maladie génétique rare mais mortelle appelée Progeria. Moins de 300 enfants dans le monde souffrent de cette maladie et ceux qui en sont victimes ne dépassent généralement pas l'âge de la majorité.

Berns a passé la majeure partie de sa courte vie à sensibiliser le monde entier à la maladie. La progeria, en touchant très peu de personnes, n'est pas connue de la plupart des gens.

Le caractère génétique de la maladie rend difficile l'existence d'un traitement, ce qui met les personnes qui en souffrent dans une situation précaire pendant la plus grande partie de leur vie.

Sam est passé à une renommée mondiale quand la chaîne de télévision HBO a fait un documentaire intitulé « La vie selon Sam », qui raconte l'histoire de la jeune vie. Il a été nominé pour le meilleur documentaire aux Oscars.

Biographie

Gordon Sampson « Sam » Berns est né à Providence, Rhode Island, États-Unis, le 23 Octobre 1996. Quand il était nouveau-né, ni ses parents, ni les médecins qui l'ont amené à la vie des problèmes détectés.

Lorsque Sam n'avait que deux ans, un médecin a diagnostiqué la maladie génétique rare qui affectait sa croissance. C'est alors que ses parents ont dit qu'il souffrait de progeria, une des maladies moins répandues dans le monde et donc celui qui a moins de connaissances.

Les parents de Berne étaient des pédiatres. Ils ont consacré toutes leurs ressources disponibles pour trouver la raison de l'existence de la condition de leur fils. Le jeune homme, lorsqu'il a été diagnostiqué avec la maladie, avait une espérance de vie de 13 ans. Généralement, la progeria ne permet pas aux gens de passer cet âge.

Progeria

La progéria est une maladie génétique extrêmement rare, qui se manifeste principalement par l’apparition du noyau des cellules humaines. Une cellule saine a une forme circulaire-ovale, tandis qu'une cellule affectée par cette condition génétique est extrêmement déformée.

Ce trouble génétique affecte un très petit nombre de personnes. On estime que moins de 350 personnes ont reçu un diagnostic de progéria dans le monde entier. L'état se manifeste sous la forme de mutation, mais ne peut pas être transmis parce que la victime ne vivent assez longtemps pour se reproduire dans presque 100% des cas.

Les symptômes manifestés par les patients communs, tels que Berns, sont très similaires au vieillissement des humains. Pour cette raison, Berns semblait être beaucoup plus âgé que lui. En fait, le mot progeria vient du grec (pro: prématuré, geria: âge avancé).

Une des raisons pour lesquelles les scientifiques sont si intéressés par l’étude de cette maladie est sa relation avec le vieillissement. On pense qu'une étude approfondie des causes de la progéria peut permettre de mieux comprendre les causes du vieillissement chez l'homme.

Vie en tant que jeune

La maladie de Berne ne lui permettait pas de mener une vie normale à tout moment de son développement. Cependant, lui et sa famille ont fait tout leur possible pour rendre ses performances quotidiennes aussi normales que possible.

Quand j'avais 16 ans, je voulais jouer des percussions dans le groupe à leur école. Cependant, Progeria ne lui a pas permis de tenir un tambour assez fort pour pouvoir marcher aux côtés du groupe. Un architecte et ses parents ont travaillé à la conception d'un modèle spécial qui permettrait à Sam de lever le petit instrument à percussion.

Aucun des événements négatifs de sa vie n'a permis au jeune homme de ne pas être heureux. En fait, dans une interview qu'il a fait à la radio, le jeune homme a dit la chose la plus importante que les gens devraient savoir sur lui est qu'il a vécu une vie très heureuse.

Progeria Research Foundation

Lorsque Sam a été diagnostiqué avec la maladie, ses parents ont cherché toutes les informations qu'ils pouvaient recueillir sur la maladie. Cependant, très peu a été trouvé disponible.

Le nombre de personnes touchées par la maladie était si faible qu’elles n’avaient tout simplement pas consacré les ressources nécessaires pour l’étudier.

En conséquence, ses parents ont créé la Progeria Research Foundation. Sa mère a également présenté les premiers résultats positifs contre le traitement de la maladie grâce aux efforts de la fondation.

L'objectif de la fondation est de faire connaître au monde l'existence de cette condition génétique si mortelle. En outre, il cherche à promouvoir la recherche sur les causes qui poussent les gens à souffrir de progéria pour trouver des traitements ou des outils pour le traiter.

La fondation recherche des familles de convalescents pour leur offrir les ressources nécessaires pour faire face au traitement de la maladie.

Activités et distinctions

Sam a développé un grand intérêt pour les activités que son corps lui a permis de faire, car la plupart des activités physiques étaient hors de sa portée. Il était très intéressé par la bande dessinée et le sport.En particulier, il adorait les équipes sportives de Boston.

Il est devenu un grand ami du capitaine des Bruins (hockey sur glace), Zdeno Chára, qui l’admirait profondément. Une des anecdotes les plus émouvantes de ce duo d’amis s’est produite lors d’une soirée où Berns a crié à Chára: «c’était son héros».

Chára a répondu à Berns pendant le match, disant que Berns lui-même était son idole et celle de toute l’équipe. Après sa mort, l'équipe des Bruins a présenté une cérémonie en l'honneur du jeune homme avant l'un des jeux de la saison.

Discussion sur TEDx et documentaire sur HBO

Sam a donné une conférence à TED où il a parlé de sa philosophie de la vie. Il y a présenté toutes ses idées qui l'ont motivé à mener une vie bien remplie, au-delà de la condition très meurtrière avec laquelle il est né. Le discours qu'il a prononcé a été largement applaudi et a été vu plus de 30 millions de fois dans le monde.

Son histoire intéressante a également attiré l'attention des producteurs de HBO. Pour cette raison, la chaîne a décidé de produire un documentaire où la vie de Berns a été racontée.

Le nom donné à la pièce était "La vie selon Sam" et a été considéré comme la nomination d'Oscar avec 15 autres courts métrages.

La mort

La mort de Sam Berns a été soudaine, causée par sa maladie. Il est mort un an après avoir enregistré le documentaire avec HBO et juste un jour avant de participer en tant que capitaine honoraire à un match des New England Patriots. Berns est décédé à l'âge de 17 ans, le 10 janvier 2014.

Message qu'il a transmis

Les idéaux de Sam peuvent être trouvés à la fois dans son exposé sur TED et dans le documentaire qu'il a enregistré pour HBO. La vie de Sam transmet trois messages principaux, qu'il explique lui-même lors de son discours.

Concentrez-vous sur ce qui peut être fait

Le premier de ces messages est qu'il n'est pas nécessaire de s'inquiéter de ce qui ne peut pas être fait, car il y a trop de choses à faire à la place.

Pour lui, Progeria ne lui permettait pas de faire beaucoup d'activités que beaucoup de jeunes ont tendance à faire, mais il recommande de se concentrer sur le positif.

Pour lui, atteindre les objectifs est possible au-delà des difficultés que la vie lui a présentées. Peut-être qu'un jeune homme normal aurait-il pu lever un instrument à percussion, mais bien qu'il ne lui soit pas possible de le faire naturellement, il était capable de le faire en utilisant des outils spéciaux fournis par sa famille.

S'entourer des bonnes personnes

Pour Sam, l'une des choses les plus importantes de la vie est d'être entourée de personnes valant la peine d'être vécues. Il se réfère lui-même à ces personnes comme des êtres humains de grande qualité, qui jugent la personne pour ce qu’il est et non pour son apparence. C'était le deuxième message de Sam au monde.

Cette idée revêtait une importance particulière pour Sam, qui était toujours affecté par une image physique différente de celle de son entourage. Le jeune homme cherchait toujours des personnes autour de lui pour exercer une influence positive sur sa vie, comme il l’a toujours fait de façon réciproque.

Avoir de l'espoir

Pour Sam, il était toujours extrêmement important de visualiser tout ce qui est désiré avec anxiété. Cela aide à se concentrer clairement sur l'avenir et à oublier les problèmes qui peuvent affecter les personnes jour après jour.

En se concentrant sur les bandes dessinées qui arriveraient bientôt ou sur le prochain jeu de son équipe favorite, il a donné un sens à son quotidien; ils lui ont fait savoir que l'avenir était plein de choses qui le rendraient heureux.

Il ne s'agit pas d'ignorer les sentiments négatifs, mais de les accepter. Parfois, il faut être courageux; Lorsqu'une personne se sent mal, il est nécessaire d'imaginer un avenir où ce sentiment n'est plus là, car cela aide à aller de l'avant. C'est le troisième et dernier message de Sam.

Références

1. La vie selon Sam Berns, Medpage Today, 2013. Tiré de medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Extrait de youtube.com
3. La vie courte et exubérante de Sam Berns, R. Marantz, 2014. Extrait de nytimes.com
4. À propos de Sam, la vie selon Sam, (n.d.). Tiré de lifeaccordingtosam.com
5. Critique: La joie et la persévérance de "La vie selon Sam", S. Linden, 2013. Tiré de latimes.com