Hayley Okines Biographie

Hayley Okines (1997-2015) était une militante britannique décédée au cours de son adolescence à cause d'un trouble génétique connu sous le nom de progeria. Pendant la plus grande partie de sa vie, il s'est consacré à faire connaître cette maladie au grand public, car il existe peu de connaissances sur ses causes, ses conséquences et ses raisons.

Hayley a écrit deux livres dans lesquels elle raconte au monde ce que cela fait d’être une fille (puis une adolescente) qui souffre d’une maladie comme la Progeria. Cette maladie fait vieillir le corps à un rythme extrêmement rapide, alors "j'avais le corps d'une personne de 100 ans, même si je n'étais qu'un adolescent".

La jeune femme a beaucoup attiré l'attention des médias britanniques. Elle a également été soumise à de nombreux examens et examens médicaux, ce qui lui a permis de vivre quelques années de plus que ce à quoi les médecins s'attendaient lorsqu'elle a été diagnostiquée.

Index

• 1 Biographie
  • 1.1 naissance
  • 1.2 Convalescence de la progéria
  • 1.3 vie
  • 1.4 Apparitions publiques
  • 1.5 Autres émissions de télévision
  • 1.6 Livres et collections monétaires
• 2 références

Biographie

La naissance

Hayley Leanne Okines est née le 3 décembre 1997 dans le Cambridgeshire, en Angleterre. Elle est née comme une fille normale; ni les médecins ni leurs parents ne soupçonnaient qu'il avait des problèmes génétiques quand il était bébé.

Cependant, à l'âge de deux ans, elle a reçu un diagnostic de progéria. Comme cela se produit dans la majorité des cas de cette maladie, il arrive généralement un moment après la naissance du bébé pour que son entourage commence à remarquer des changements dans son physique et dans sa santé.

Lorsque la maladie a été diagnostiquée chez la jeune fille, les médecins ont estimé qu'elle vivrait jusqu'à l'âge de 13 ans.

Convalescence de progeria

La progéria est une mutation génétique qui affecte la façon dont le corps vieillit. En outre, cela entraîne de nombreuses répercussions négatives sur la santé des personnes, telles que la contraction de la pneumonie, la paralysie et d’autres maladies internes.

Hayley a souffert d'une limitation significative de sa croissance, l'un des principaux effets de la progeria. En outre, le vieillissement de la peau et la perte de cheveux étaient des symptômes qui se sont produits depuis très peu.

Au fur et à mesure qu'il grandissait, les dégâts sur son corps étaient plus visibles. La progéria provoque également souvent une insuffisance rénale chez les humains. Le corps de la jeune femme était le même que la plupart de ceux qui souffrent de cette condition: faible, fragile et petit, semblable au corps d'un vieil homme.

La capacité mentale de la jeune femme n'a jamais été affectée par les symptômes de cette maladie. En fait, le plus grand dommage au corps d'Okines était purement physique. La santé des organes d'Hayley était toujours très précaire, mais elle a toujours conservé sa capacité de compréhension.

La vie

En tant qu'enfant, elle a vécu une vie relativement normale en excluant les symptômes évidents de sa progeria. Comme toute fille de son âge l'a fait, elle a échangé des mots durs avec sa mère et s'est ensuite excusée.

Cependant, elle ne pouvait pas vivre une vie comme celle d’un jeune adolescent quand il s’agissait de sortir avec d’autres personnes, d’avoir des petites amies ou même d’aller à la fête. Hayley a compris sa condition et a fait de son mieux au cours de sa vie pour la vivre le plus pleinement possible.

Après 13 ans, il a déclaré publiquement qu’il avait un avenir à planifier. Il était toujours optimiste quant à son espérance de vie, même si les médecins savaient qu'il pouvait mourir à tout moment.

Elle a réussi à vivre une vie extraordinaire, au-delà des problèmes physiques qui l’affectaient. Il a rencontré beaucoup de stars, dont Justin Bieber. La chanteuse canadienne était l’idole d’Okines et la jeune femme a réalisé son rêve de le rencontrer grâce aux adeptes de Bieber dans les réseaux sociaux, qui lui ont demandé de le faire.

Il est décédé à l'âge de 17 ans (quatre ans de plus que les médecins attendus), le 2 avril 2015, dans le Sussex de l'Est, en Angleterre.

Apparitions publiques

Hayley a fait plusieurs apparitions publiques en tant que militante pour promouvoir la connaissance de la progeria.

La chaîne nord-américaine Discovery Health lui a proposé d'enregistrer une émission spéciale intitulée «Le vieillissement extrême: l'histoire de Hayley». Le documentaire parle de la dangerosité de la maladie et de l'absence de traitement existant.

Cependant, on parle également du travail que font les médecins aujourd'hui pour développer une solution à ce trouble génétique. Il est possible qu'un traitement soit finalement atteint.

Un documentaire a également été réalisé dans son pays, expliquant ses conditions de vie et les options possibles pour avancer chaque jour. Le programme documentaire, qui traite des cas de personnes atteintes de conditions atypiques, s’appelle «vies extraordinaires» et Hayley a été invitée à participer à un épisode.

Autres émissions de télévision

Hayley a également été invitée à plusieurs autres émissions de télévision dont elle a parlé et à la condition qui l’affligeait. Une de ses apparitions les plus intéressantes se trouvait dans un programme britannique où son hôte, Michale Mosley, cherchait à expliquer les raisons du vieillissement chez l'homme.

L'une des raisons pour lesquelles la progeria affecte si rapidement l'âge d'une personne est la nature courte des télomères (une région répétée dans les chromosomes) qui génère la maladie.

On croit que sa production est liée au vieillissement, et l’émission télévisée a exploré la relation entre Hayley et cette caractéristique.

Il a également participé à d'autres programmes télévisés britanniques et australiens, où son traitement et sa vie ont été analysés en profondeur.

Livres et collections monétaires

Hayley a écrit deux livres expliquant sa vie et les expériences vécues avec Progeria: Vieux avant le temps et Jeune au coeur. Le deuxième livre explique sa vie à l'adolescence, alors que le premier cycle de son enfance a débuté.

Sa famille a collecté des fonds pour soigner son état, mais ils ont également été aidés par la Progeria Research Foundation, fondée par les parents de Sam Berns, un autre activiste célèbre et convalescent de cette maladie.

Références

1. Hayley Okines Biographie, IMDB, (n.d.). Tiré de imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda en anglais, 2018. Tiré de wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia en anglais, 2018. Tiré de wikipedia.org
4. Hayley Okines: La vie d'une adolescente inspirante dans ses propres mots, article de S. Adams dans The Daily Mirror, 2015. Extrait de mirror.co.uk
5. Critique de livre: Old Before My Time, Lisa, 2011. Tiré de mama.ie