Jani Schofield, un cas surprenant de schizophrénie infantile
Jani Schofield Elle est née en Californie et son cas a fait le tour du monde car elle était la plus jeune enfant atteinte de schizophrénie infantile grave. À l'âge de 6 ans, il semblait déjà avoir des hallucinations dans lesquelles il voyait plus de 200 créatures différentes. Il a même créé son propre monde, un espace mystérieux qu'il appelait "Calanini".
La schizophrénie infantile est un problème complexe sur lequel il existe de nombreuses inconnues. Il est particulièrement controversé car il est confondu avec d'autres troubles tels que l'autisme ou le trouble bipolaire.
Aujourd'hui, cette catégorie de diagnostic n'a été incluse dans aucun manuel de diagnostic (DSM ou ICD-10). Bien qu'il existe des cas de schizophrénie dans l'enfance, comme celui de Jani Schofield.
La schizophrénie infantile se caractérise par les mêmes symptômes de la schizophrénie chez les adultes. Par exemple, ils souffrent d'hallucinations (entendre des voix, parler à des personnes qui n'existent pas ou voir des personnes ou des objets irréels ou des perceptions conspiratrices).
Ils souffrent également de troubles de la pensée et de délires (croyances irrationnelles ou fausses qu'ils soutiennent fermement, comme s'ils croyaient pouvoir communiquer avec l'au-delà).
D'autre part, il existe des altérations de l'attention et de la concentration, ainsi que des troubles affectifs (dépression ou manie). Ces enfants sont déconnectés de la réalité, vivant dans un monde "construit" par eux-mêmes. Cela affecte leur vie quotidienne et celle des personnes qui les entourent, surtout si elles commencent à faire du mal aux autres et à elles-mêmes.
La prise en charge et le traitement de ces enfants représentent un grand défi pour leurs familles et leurs professionnels, car il est difficile de trouver la bonne intervention.
Le cas inquiétant de Jani Schofield
January Schofield est née en Californie (États-Unis) en 2002. Ses parents, Michael et Susan Schofield, ont réalisé que leur bébé ne se comportait pas comme les autres.
Ils étaient inquiets car, en tant que nouveau-né, elle fixait les gens presque sans sourciller. L'habitude est que les bébés gardent les yeux fermés longtemps, mais Jani n'était pas comme ça.
Le septième jour après sa naissance, Jani n'a dormi que 20 minutes. Le reste du temps, il resta les yeux grands ouverts. Au total, je pourrais dormir environ 3 heures par jour, tandis qu'un bébé normal dort entre 14 et 16 heures par jour. Ils ont également observé qu'il avait beaucoup d'énergie, en plus de montrer des crises et des cris constants.
À l'âge de 5 mois, les parents de Jani ont commencé à penser que son comportement était dû au fait qu'elle était douée. Surtout parce qu’à cet âge, il était déjà capable de montrer son propre nez, ses yeux et sa bouche.
Cependant, alors qu'il était sur le point d'avoir 3 ans, il avait déjà plusieurs amis imaginaires avec lesquels il communiquait. D'abord un chien, puis un chat qu'elle a appelé "quatre cents". Elle a même commencé à demander aux autres de l'appeler avec des noms différents comme "rainbow" ou "rainette aux yeux bleus".
Le comportement de Jani devenait encore plus problématique à 3 ans. Il a commencé à avoir des problèmes à l'école qui l'ont forcé à changer d'école. Il s'est également fâché constamment et a eu de fortes crises, jetant des objets sur les gens. Ses parents ont essayé de l'éduquer et de le contrôler en utilisant les stratégies habituelles (règles, temps d'attente, récompenses, punitions ...). Cependant, rien ne semblait efficace pour changer l'attitude de Jani.
Un an plus tard, les enseignants étaient alarmés par la façon dont l'enfant était. Elle aimait jouer seule, loin des autres enfants. En outre, elle a commencé à adopter des comportements autodestructeurs, c'est-à-dire qu'elle s'est blessée et a tenté de s'étrangler.
En parallèle, Michael et Susan ont décidé d’avoir un autre enfant, qu’ils ont appelé Bodhi. Jani n'a pas semblé soutenir ce changement. Chaque fois, elle était plus violente et tentait de blesser son petit frère. Elle a dit à ses parents qu'elle ne voulait vraiment pas se comporter comme ça avec le petit, mais qu'elle ne pouvait pas s'en empêcher.
Problèmes de diagnostic Qu'advient-il de Jani?
Michael et Susan, très inquiets, ont décidé de prendre Jani chez le psychiatre. Ils ont été accueillis par Linda Woodall, spécialiste des enfants et des adolescents ayant des problèmes. Jani s'est comportée de manière agressive pendant la consultation, alors Linda a prescrit un antipsychotique valide chez les enfants appelé rispéridone. Malgré tout, le médicament n'était pas efficace.
Les professionnels ne savaient pas ce qui était arrivé à Jani. Le diagnostic a été varié de l'anxiété, à travers le "tiroir du tailleur" du TDAH, au trouble bipolaire. Ce qui ne correspondait pas, c'est que Jani a essayé de se faire du mal et que ses symptômes constituaient un cas exceptionnel qu'ils n'ont pas accepté de classer.
En janvier 2009, la fille a été attaquée à l'école. Soudain, il a commencé à se comporter de manière très violente, frappant tout et se blessant lui-même. Les enseignants craignaient pour leur intégrité physique et devaient s'enfermer seuls dans une salle de classe tout en prévenant les parents.
La police a dû intervenir et Jani a été détenu pendant deux semaines dans l'unité psychiatrique de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA).À cette époque, il a finalement été diagnostiqué avec la schizophrénie infantile, un trouble difficile et inhabituel à cet âge.
Le monde de Jani Schofield: "Calanini"
Les médecins ont rapporté que la fille n'avait pas d'amis imaginaires, seulement des hallucinations qui faisaient partie de leur quotidien. Il n'est pas étonnant que certains enfants de cet âge aient des amis imaginaires, mais ils sont conscients qu'ils ne sont pas réels.
Cependant, Jani avait son propre monde imaginaire qu'elle considérait totalement réel. Quand il parlait de son monde, tout semblait troublant, étrange et sombre. Elle l'a appelé "Calanini" qui, comme il l'a indiqué, se situe à la frontière "entre ce monde et mon autre monde".
Jani voyait constamment des animaux qui lui parlaient et commandait des choses, principalement qu'elle blessait d'autres personnes ou elle-même. Il a également associé des chiffres à des animaux ou à des corps.
J'ai eu un ami imaginaire qu'elle a appelé « vingt-quatre heures » et qu'un rat nommé « mercredi » (plus chat « quatre » mentionné précédemment). En fait, son père a même compté jusqu'à 200 amis imaginaires différents.
À l'heure actuelle, cette affaire est devenue si célèbre que le monde imaginaire de Jani en a inspiré la création d'une chanson et même d'un jeu vidéo.
Quel traitement Jani a-t-il reçu?
Il est difficile de trouver un bon traitement pour la schizophrénie. Les professionnels concentrent leurs efforts sur l'amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille grâce à différentes thérapies. Les médicaments sont généralement nécessaires, mais ils ne sont pas très efficaces chez les enfants.
Jani s'est vu prescrire plusieurs médicaments en raison de la gravité de son cas. Je prenais de la clozapine, le médicament le plus puissant pour traiter la schizophrénie et le lithium. Ainsi que la chlorpromazine pour pouvoir la calmer quand elle a eu de très fortes attaques. La fille s'est beaucoup améliorée, bien que certains comportements psychotiques aient persisté chez elle.
Jani a visites chez le médecin chaque semaine pour surveiller leur état, regarder leur lien avec la réalité, l'effet des médicaments que vous fournissez, et la présence d'effets secondaires possibles; alors essayez de les minimiser.
La principale crainte des parents était qu'il attaquerait son frère. Ils ont réussi à éviter cela en se divisant en deux appartements très proches. Dans l’un, pendant la journée, toute la famille a mené des activités. Alors que la nuit, chaque père est resté avec l'un des enfants pour que Jani puisse avoir accès à son frère. De plus, ils ont adapté un espace pour qu'elle soit à l'aise et elle n'avait pas d'objets à portée de la main avec lesquels elle pouvait se blesser.
Les personnes souffrant de schizophrénie demandent beaucoup de soins, raison pour laquelle certains parents préfèrent que leurs enfants grandissent dans des centres spécifiques. Toutefois, les parents de Jane ont essayé à tout prix que ce ne soit pas le cas, à la recherche de solutions créatives.
Ils ont travaillé sans relâche pour améliorer la vie de leur fille et éviter leur hospitalisation. Pour cela, ils devaient l'accompagner toute la journée sans repos, principalement parce qu'elle tentait de se suicider à plusieurs reprises.
Le traitement de la fille était également complexe car les parents ne recevaient presque aucun soutien des pouvoirs publics. Ils ont dû abandonner l'aide du département de la santé du comté de Californie, car ils ne proposaient que des traitements dans un centre éloigné de leur domicile, ce qui rendait les visites régulières impossibles.
Les parents ont essayé de faire en sorte que la fille mène une vie normale et c'est pourquoi ils l'ont envoyée à l'école publique. Là, il a reçu des cours avec un enseignant dans une salle de classe spécialisée. Jani ne jouait pas avec d'autres enfants, mais avec ses amis imaginaires. Il ne concernait qu'une autre fille nommée Becca, qui présente une schizophrénie paranoïde et était sa partenaire dans le service psychiatrique.
Jani a des périodes où il est stable, mais ont parfois des attaques psychotiques et des hallucinations avec les chiens, les chats, les enfants et les chiffres. C'est très difficile pour la famille parce que quand il semble que cela fait un pas en avant, ça revient soudainement.
Quand elle se 9 ans, les parents ont essayé de réunir la famille dans une maison à l'autre fils de grandir sans crainte de sa sœur. Cela a beaucoup aidé Jani. Bien que les hallucinations (et certaines nouvelles) étaient encore présentes, leur niveau avait diminué et elles étaient moins violentes.
Fondation Jani
Le cas de Jani a été très largement diffusé grâce à l'activisme de ses parents, qui ont cherché à voir sa maladie. En 2008, ils ont créé un groupe de soutien en ligne pour les familles des enfants touchés par la schizophrénie et d'autres troubles mentaux (autisme, trouble bipolaire, psychose).
Ce groupe a aidé à connecter toutes ces personnes en organisant des réunions pour apprendre à se connaître. Les familles peuvent échanger des opinions et des expériences, ce qui leur est très bénéfique. car cela les fait se sentir moins seuls dans leur lutte contre ces maladies compliquées.
Jani a également créé la Fondation Partenariat, qui offre des activités sociales amusantes comme des jeux, des trampolines, les courses de go-kart ... Ils visent à faire en sorte que les enfants touchés par l'expérience de la maladie mentale une atmosphère détendue et peuvent interagir avec d'autres enfants.En fait, l'objectif principal de la Fondation Jani est la "socialisation de l'isolement".
Jani a également participé à un programme d'Oprah Winfrey, ainsi que d'autres personnes du Dr Phil. Son cas a également été rendu public par le biais de la chaîne de télévision populaire Discovery Fit & Health. Ils ont joué 3 programmes avec le cas de Jani: "Born Schizophrenic: Next Chapter de Jani", "Born Schizophrenic: Jani à 10 ans" et "Born Schizophrenic: Le voyage de Jani et Bodhi".
Ces documentaires décrivent le quotidien de la famille et leur lutte pour améliorer la qualité de vie de leur fille. Les professionnels qui ont soigné Jani ont également été interrogés, ainsi que d'autres familles ayant des enfants souffrant d'autres maladies mentales similaires.
Les médecins ont indiqué que le dévouement des parents était très important, de même que leur travail quotidien au niveau individuel et social.
La schizophrénie infantile a-t-elle des composantes héréditaires?
Bien que la maladie de Jani soit inhabituelle, d'autres enfants en souffrent également. Il semble que, pour développer la schizophrénie, une composante génétique soit nécessaire en plus de certaines expériences qui activent ces gènes.
Le cas de Jani semble avoir une forte composante héréditaire, car il a été exprimé presque à la naissance. Cela provoque également le cas plus grave et difficile à traiter.
Un autre indice qui nous fait croire aux composants génétiques de la schizophrénie est que le jeune frère de Jani l'a également développé. Au début, il a été diagnostiqué à tort de l'autisme. Plus tard, à l'âge de quatre ans, ils ont observé certains comportements paranoïaques, qui semblaient indiquer des signes de schizophrénie.
Son état s'est aggravé avec le temps, alors qu'elle commençait à se blesser comme sa sœur le faisait. En outre, il a souffert de plusieurs crises de violence au cours desquelles il a dû être hospitalisé et immobilisé avec une camisole de force.
Le cas de Bodhi semble être plus complexe, car il ne verbale pas ce qu'il ressent. Cela empêche les parents et les professionnels de le comprendre, ce qui les place dans un nouveau défi.
Comme il est si compliqué de maintenir cette vie de famille, il est possible que le mariage soit affecté. Environ 75% des parents ayant ce type de problème finissent par divorcer. En fait, Michael et Susan ont divorcé en 2015. Cependant, ils continuent de se battre pour que leurs enfants mènent une vie meilleure.
Référence
- Caba, J. (14 mai 2014). «Born Schizophrenic»: Jani Schofield et son frère âgé de 6 ans pourraient souffrir de la même maladie mentale. Obtenu par Medical Daily.
- Schizophrénie à l'enfance: défis diagnostiques et thérapeutiques. (1er février 2007). Récupéré de Psychiatric Times.
- La schizophrénie infantile: le cas curieux de Jani Schofield. (25 mars 2014). Obtenu de la stratégie du réseau.
- Essuyant les intrus dans son cerveau. (29 décembre 2009). Obtenu par le Los Angeles Times.
- La vie de famille difficile avec la schizophrénie infantile. (s.f.) Récupéré le 27 décembre 2016 de Discovery Communications.
- Roan, S. (3 octobre 2012). Jani est à la merci de son esprit. Obtenu par le Los Angeles Times.
- Le schizophrène de 7 ans. (s.f.) Récupéré le 27 décembre 2016 chez Oprah.
- Born Schizophrenic - Le prochain chapitre de Jani (youtube.com).
- Born Schizophrenic: Le voyage de Jani et Bodhi (youtube.com).